1. Per approfondire l’argomento

La nascita di un figlio, come risaputo, è una delle più entusiasmanti esperienze umane, associata, generalmente, al sentimento di felicità e carica di attese. Lo stesso felice evento può assumere tutt’altro significato quando a nascere è un figlio, purtroppo, non sano. Sentimenti di stress, si mischiano a sentimenti di rabbia, frustrazione, inadeguatezza; la modalità con cui l’intera famiglia e soprattutto i genitori rispondono a questa situazione, alla diagnosi di cardiopatia congenita, alle ripetute ospedalizzazioni, ai possibili interventi chirurgici, può avere effetti a breve e lungo-termine sul figlio malato.
L’intera famiglia è chiamata a far fronte comune contro la condizione cardiaca; il supporto familiare è ciò che più di qualsiasi altro fattore determina la differenza tra l’adattamento e il non adattamento alla malattia. La cardiopatia congenita non compromette solo la vita quotidiana dei pazienti, ma naturalmente anche quella di tutti i membri della famiglia, compresi fratelli e sorelle che sentono la responsabilità di prendersi cura del familiare malato e di sopperire al meglio alle sue limitazioni; tutto ciò, però, contribuisce ad alimentare il senso di diversità e di controllo avvertito da chi è affettoModalità di comportamento rilevabile all’osservazione che è espressione di una condizione di sentimento soggettivamente sperimentata (emozione). Esempi comuni di affetto sono tristezza, esaltazione e rabbia. A differenza di umore, che si riferisce a un “clima” emozionale più pervasivo e durevole, affetto si riferisce a una variabilità più fluttuante del “clima” emotivo. Quella che viene considerata la gamma normale delle espressioni dell’affetto varia notevolmente, sia all’interno delle differenti culture, sia da una cultura all’altra. Le alterazioni della affettività comprendono: - appiattimento Assenza o quasi assenza dei segni di espressione affettiva. - inadeguatezza Discordanza tra la espressione affettiva e il contenuto dei discorsi o dell’ideazione. - labilità Anomala variabilità degli affetti, con cambiamenti ripetuti, rapidi e improvvisi nella espressione affettiva. - restringimento o coartazione Lieve riduzione nella gamma e nella intensità dell’espressione emotiva. - spegnimento Significativa riduzione nella intensità dell’espressione emotiva. in prima persona dalla malattia. Trovare una modalità equilibrata e adeguata di relazionarsi ai propri figli, non sfociando né nell’iperprotezionismo né nella negazione totale della malattia, risulta di fondamentale importanza e influenza notevolmente la rappresentazione che i figli hanno di se stessi e della loro malattia.
I genitori devono essere resi consapevoli che i loro figli possono condurre le normali attività di vita, compatibilmente con la condizione cardiaca, che non è necessario limitare le loro attività di esplorazione dell’ambiente in cui vivono, piuttosto è necessario incoraggiare la loro partecipazione alle attività che svolgono quotidianamente i loro coetanei, importanti occasioni di socializzazione e soprattutto per ricevere conferme circa le proprie competenze, ed educarli nella gestione della loro malattia.
Inoltre, i genitori di figli con cardiopatia congenita sono chiamati a ritagliare spazi e tempi adeguati da dedicare agli altri figli, spesso membri “dimenticati” della famiglia. Quando in una famiglia un membro è malato, è facile che l’intera organizzazione familiare ruoti intorno ad esso, ignorando spesso esigenze e bisogni degli altri componenti. Ciò può essere deleterio, quando a essere non percepiti sono i bisogni dei fratelli, soprattutto se piccoli, che potrebbero sentirsi trascurati senza comprenderne il motivo, responsabili per quanto accade al fratello malato e spaventati da una malattia della quale si ignorano le cause.
I fratelli di un soggetto con cardiopatia congenita, devono essere coinvolti nella giusta misura nella cura, evitando eccessive responsabilizzazioni, e pertanto i genitori devono accogliere i loro dubbi, paure ed esigenze, e comunicare circa la malattia, facendo sentire costantemente la loro amorevole presenza, malgrado le numerose difficoltà che è necessario affrontare e i possibili periodi di lontananza da casa per le frequenti ospedalizzazioni.

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Davis C. C., Brown R. T., Bakeman R., & Campbell R. (1998). Psychological adaptation and adjustment of mothers of children with congenital heart disease: stress, coping, and family functioning. J Pediatr Psychol, 23(4), 219-228.

Gantt L. (2002). As normal a life as possible: mothers and their daughters with congenital heart disease. Health Care Women Int, 23(5), 481-491.

Goldbeck L., & Melches J. (2005). Quality of life in families of children with congenital heart disease. Qual Life Res, 14(8), 1915-1924.

Tak Y. R., & McCubbin M. (2002). Family stress, perceived social support and coping following the diagnosis of a child’s congenital heart disease. J Adv Nurs, 39(2), 190-198.

Uzark K., & Jones K. (2003). Parenting stress and children with heart disease. J Pediatr Health Care, 17(4), 163-168.
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