L’associazione Italiana dei Cardiopatici Congeniti Adulti Puglia (AICCA Puglia), nasce dalla volontà dei pazienti e la collaborazione di Medici, Chirurghi, Psicologi, coinvolti nel trattamento di queste patologie, con lo scopo di favorire e promuovere la conoscenza di un problema che interessa tra 70.000 e 100.000 persone in Italia, e contribuire alla formazione di quanti a vario titolo partecipano alla gestione di queste patologie. Il sito web dedicato rappresenta una tappa fondamentale e speriamo possa rappresentare il mezzo per aggregare pazienti anche geograficamente distanti, dando loro la possibilità di contattarsi, scambiarsi opinioni, esperienze e confrontando le loro problematiche; inoltre sarà possibile contattare specialisti sia in ambito sanitario, sia in ambito psicologico sia in ambito legale. La qualità delle informazioni specialistiche sarà assicurata da un Comitato Tecnico-Scientifico composto da esperti riconosciuti del settore.

L’associazione avrà inoltre come obiettivo a medio termine quello di:

1. favorire l’attuazione di iniziative per ottenere attenzione ai vari problemi non solo medici eventualmente presenti (ad esempio le problematiche lavorative, sportive, assicurative, ecc.), per cercare di trovare soluzioni condivise a livello nazionale;

2. relazionarsi alle organizzazioni e organismi europei al fine di entrare nei network internazionali;

3. favorire la creazione di un sistema di e-learning che favorisca la formazione degli operatori.

I pazienti con il loro imput potranno indirizzare la formazione indicando quali aspetti e quali problematiche non solo mediche sono ancora non perfettamente gestite.

Si potrà creare cosi quello che oggi è sempre più il concetto vincente di una medicina moderna attenta alla persona e cioè quello di “Guarire Insieme”, attenti agli aspetti bio-psico-sociali della persona.

Questo sito non è un semplice sito Medico, ma il sito di tutte quelle persone che a vario titolo sono o sono state coinvolte da una Cardiopatia Congenita.

Questo vuole essere il luogo dove le esperienze di uno siano di aiuto a tutti!

Questo sito vuole essere il luogo dove la soluzione di un problema apparentemente banale possa trovare ascolto e soluzione!

Noi tutti insieme vogliamo rendere una esperienza difficile e che segna la vita di tanti bambini e delle loro famiglie, in una risorsa positiva, aiutando e aiutandoci gli uni con gli altri per superare i problemi dell’età adolescenziale e raggiungere l’età adulta consapevoli dei propri limiti ma anche delle proprie incredibili e peculiari risorse che ciascuno ha.

Unendo lo sforzo di tutti si potranno creare delle forze che saranno di sostegno a tanti nel futuro.

Vogliamo diventare un punto di riferimento non solo per chi ha già avuto i problemi ma anche e soprattutto per quanti purtroppo avranno problemi simili, regalando loro la consapevolezza che una vita serena e ricca di soddisfazioni è possibile!

L’associazione è nata, ora tutti insieme dobbiamo aiutarla a crescere!!