1. Le famiglie con un figlio con problemi di cuore hanno bisogno di aiuto
2. Germania: “family oriented rehabilitation” unico in Europa
3. Belgio: ricovero prima e dopo l’intervento
4. Bulgaria: ambulatori e strutture di riabilitazione ospedaliera
5. Gran Bretagna: norme per i bambini con CHD
6. Lituania: case di cura per le diverse malattie
7. Paesi Bassi: centri riabilitativi

Vivere con un bambino con cardiopatie congenite pone domande per tutta la famiglia: richiederà frequenti ricoveri ospedalieri, visite costante dal medico curante e un impegno a lungo termine per quanto riguarda le medicine. I fratelli del paziente con CHD si sentiranno messi da parte a causa delle attenzioni rivolte al fratello malato e tutto questo potrà portere ad avere un comportamento non idoneo a scuola e a casa e un regresso evolutivo, come ad esempio la pipì a letto. Le mamme di solito rinunciano alla carriera per occuparsi del figlio malato. Il rapporto intimo dei genitori sparisce e tutto può portare ad un divorzio imminente. Rinunciare all’impiego insieme alle costose visite dal medico può portare a difficoltà finanziarie.

È chiaro che non solo il bambino malato soffre, ma l’intera famiglia. Le condizioni familiare favorevoli sono importanti per lo sviluppo del bambino con CHD.
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La Riabilitazione
Sommario

Le famiglie con un figlio con problemi di cuore hanno bisogno di aiuto
Germania: “family oriented rehabilitation” unico in Europa
Belgio: ricovero prima e dopo l’intervento
Bulgaria: ambulatori e strutture di riabilitazione ospedaliera
Gran Bretagna: norme per i bambini con CHD
Lituania: case di cura per le diverse malattie
Paesi Bassi: centri riabilitativi

Le famiglie con un figlio con problemi di cuore hanno bisogno di aiuto

Vivere con un bambino con cardiopatie congenite pone domande per tutta la famiglia: richiederà frequenti ricoveri ospedalieri, visite costante dal medico curante e un impegno a lungo termine per quanto riguarda le medicine. I fratelli del paziente con CHD si sentiranno messi da parte a causa delle attenzioni rivolte al fratello malato e tutto questo potrà portere ad avere un comportamento non idoneo a scuola e a casa e un regresso evolutivo, come ad esempio la pipì a letto. Le mamme di solito rinunciano alla carriera per occuparsi del figlio malato. Il rapporto intimo dei genitori sparisce e tutto può portare ad un divorzio imminente. Rinunciare all’impiego insieme alle costose visite dal medico può portare a difficoltà finanziarie.

È chiaro che non solo il bambino malato soffre, ma l’intera famiglia. Le condizioni familiare favorevoli sono importanti per lo sviluppo del bambino con CHD.
Germania: “family oriented rehabilitation” unico in Europa

In Germania, il reinserimento familiare gioca un ruolo importante nel rafforzare il nucleo della famiglia colpita. FOR è un processo di riabilitazione ospedaliera, che non tratta solo il bambino, ma mette la famiglia al centro di tutte gli interventi terapeutici.

A supporto di questo tipo di processo riabilitativo, esistente solo in Germania è dedicato questo articolo per favorire lo sviluppo di questo particolare sistema riabilitativo, a livello internazionale.

Il sistema sanitario tedesco aiuta dove possibile. Sempre più spesso questo a portato a risultati sfavorevoli per le intere famiglie dei bambini affetti da CHD e sono state costrette a prendersi cura del bambino a casa dopo l’intervento, per settimane a volte mesi. Queste famiglie hanno bisogno di sostegno riabilitativo ospedaliero e ambulatoriale.

Lo sviluppo psicologico dei piccoli con CHD può risultare un po’ indietro rispetto ai coetanei, oppure si possono allontanare dal nucleo familiare, rifiutandosi di seguire i consigli del medico, compiacendosi in comportamenti che gli possono compromettere la salute, così come il fumo o l’alcol. Un tale comportamento risulta al di là dei limiti di età e può influire sulla qualità della loro vita. Il risultato è che i genitori diventano iperprotettivi, che crea un circolo vizioso che blocca lo sviluppo del bambino come individuo.

Ad oggi, la Germania ha quattro cliniche per il FOR per i pazienti con CHD. Invece di curare ogni membro della famiglia, il FOR cura l’intera famiglia. Se questo tipo di riabilitazione viene valutato come insufficiente, il sistema sanitario tedesco offre anche la possibilità della riabilitazione ospedaliera. FOR è necessaria quando la famiglia non può più sostenere le cure del malato.
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In quanto i servizi ambulatoriali sono spesso affollati e i tempi di attesa sono lunghissimi, con l’aiuto di una fondazione, un modello è stato già avviato al Department of Paediatric Cardiology a Gent in Belgio si può offrire al paziente e alla famiglia l’aiuto di un infermiera e quello di uno psicologo che visita la famiglia più volte al mese. Le possibilità di parlare di cure mediche nell’intimità della propria casa si è rivelato utile per la famiglia.
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Massaggi, esercizi respiratori e rinforzamento muscolare sono disponibili per i pazienti della Bulgaria durante la permanenza negli ospedali. Dopo essere dimessi, la riabilitazione continua nei centri specializzati dove possono rimanere fino a due settimane o fino a che il medico lo ritiene opportuno. I genitori dell’associazione “Child’s Heart” organizzano incontri annuali per i bambini con CHD, dove gli si spiega come prendersi cura di loro stessi, senza l’aiuto dei genitori.
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Nel Regno Unito, non esistono programmi standard di riabilitazione per bambini e giovani con CHD. Così come sono disponibili per gli adulti che hanno avuto un attacco di cuore. I cardiologi pediatri affidano i bambini a dei specialisti così come gli assistenti sociali, psicoterapeuti, dietologi e fisioterapisti che poi curano i bambini in base alle necessità.
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Un numero di centri riabilitativi in certi paesi della Lituania, offrono servizi come la logopedia, psicoterapia, kinesiologia in base alle indicazioni mediche. Ci sono anche delle scuole per l’infanzia per bambini con handicap e affetti da grave malattie, che offrono cure scrupolose e a volte anche mediche. Tuttavia i centri riabilitativi per i bambini con CHD nella Lituania sono ancora insufficienti.
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I centri riabilitativi per le persone con CHD nei Paesi Bassi sono disponibili in base al caso singolo e ai consigli del specialista. I costi sono coperti dall’assicurazione. Ai bambini con CHD viene offerta la possibilità si studiare durante i periodi riabilitativi. Al Utrecht University Hospital i fisioterapisti stano studiando i limiti fisici dei bambini con CHD.
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