1. Cosa vuol dire qualità della vita?
2. Difficoltà nel definire il termine di qualità della vita
3. Come viene misurata la qualità della vita
4. Migliorare la qualità della vita
5. Prima la famiglia
6. Il ruolo del neuro-sviluppo

Il termine di “qualità della vita” sta diventando sempre più moderno, fatto dimostrato anche dalla crescita del numero di studi sulla qualità della vita delle persone. Tuttavia la definizione esatta di questo termine non e stata ancora data.

L’interesse per i problemi dati dalla qualità della vita nei bambini, adolescenti e adulti con CHD è aumentato tantissimo ed è stato stimolato dal rapporto qualità-risultati. Questi studi vengono presi in considerazione più delle statistiche dei pazienti morti per una scarsa qualità della vita. Nel corso degli anni, pazienti con CHD hanno aggiunto ai problemi medici che hanno, anche questi dati dalla qualità della vita. Hanno anche riferito di sentirsi ed essere diversi a causa delle barriere architettoniche che impediscono loro di muoversi, i problemi dati dalla difficoltà di avere un lavoro ed essere tutelati. Anche se tutti gli elementi sopramenzionati possano influire sulla qualità della vita, studi effettuati dimostrano il contrario.
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Una serie di definizioni per “qualità della vita” esistono, fatto dimostrato dagli studi pubblicati. Sulla qualità della vita sono stati fatti anche numerosissimi congressi. Un noto cardiologo pediatra di nome HENRIK HOLMSTROM, cardiologo presso UNIVERSITY HOSPITAL di Oslo, Norvegia afferma: “dare risposte semplici per un argomento così complesso non è ancora possibile”. Molti scienziati hanno chiesto un consenso sulla definizione del termine, mentre altri sanno già che tale accordo non sarà mai raggiunto.

Quindi qual è il “nocciolo” di quest’argomento? Nella storia il termine di qualità della vita era sinonime di salute, quindi alcuni scienziati hanno utilizzato questi sinonimi per definire una persona che gode di un ottima salute. Questi ritengono che anche se il termine è molto più ampio e riguarda anche la società, l’economia e contentezza per lo stile di vita che si ha, il rapporto qualità della vita-salute e molto più stretto e include anche la salute mentale e fisica del soggetto.

Altri gruppi di ricerca hanno concluso che la qualità della vita dovrebbe essere misurata in termini di soddisfazione dello stile di vita, in quanto la salute non sarebbe l’unico fattore. Come definizione dello stato di salute possono anche essere i seguenti termini: benessere, percezione della salute e dello stato di salute. Altri includono la felicità, contentezza e la soddisfazione. Uno dei più noti ricercatori di questi settore, PHILIP MOON, definisce la qualità della vita come “il grado di soddisfazione della vita e positivamente o negativamente influenzato dalla percezione popolare di certi aspetti della vita che rappresenta qualcosa di importante per loro, compresi gli argomenti collegati o non collegati alla salute”. Moon usa come definizione della qualità della vita il rapporto soddisfazione-vita quotidiana, sostenendo che lo stato di salute da solo possa essere definitorio per lo stile di vita.

Altre fonti, come l’ORGANIZATION MENTAL HEALTH di Norvegia, descrive la qualità della vita come “il valore aggiunto dell’esperienza vissuta, tratta dal benessere fisico e psicologico, porta ad ottenere qualcosa di significativo”, il benessere viene inteso sia come benessere fisico (salute, dieta, alimentazione, protezione contro il dolore e la malattia) che psicologico (stress, paura, piacere e altri stati emotivi positivi oppure negativi).
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Il termine di qualità della vita viene spesso usato nella società, nella politica, a livello amministrativo, nella sanità nelle situazioni cliniche per capire come siano stati trattati i pazienti. Per i medici, la qualità della vita, lo stato di salute e le condizioni sociali sono spesso usati come sinonimi. Mentre i ricercatori non sono d’accordo sul vero significato del termine, l’aumento degli studi sulla qualità della vita, fanno sì che il crescente bisogno di trovare trattamenti sempre più all’avanguardia e meno invasivi per il paziente, sia il vero significato di questo termine.

A differenza del tenore di vita, la qualità della vita non è una nozione tangibile, quindi non può essere effettivamente misurata Inoltre, prevedere la qualità della vita di un individuo è pressoché impossibile, in quanto quello che può soddisfare uno può risultare meno interessante per un altro.

Per molti pazienti con CHD la capacità di esercizio in laboratorio e solo debolmente relazionata a quella della vita quotidiana. Due pazienti con gli stessi criteri clinici hanno spesso risposte sostanzialmente diverse. Anche se le misure fisiologiche offrono dettagli per i medici, queste sono di scarso interesse per i pazienti, perché sono scarsamente correlati con gli aspetti davvero importanti per essi, in quanto le aree veramente importanti per loro sono la capacità funzionale e il benessere.
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Tantissime persone in tutto il mondo hanno cercato di sviluppare metodi per misurare lo stile di vita. I metodi usati sono dei questionari standardizzati, oppure test batteries per ottenere informazioni sull’andamento dei pazienti. L’essenza di questi questionari è la domanda “Come è il tuo stile di vita?”. La domanda potrebbe essere fatta sia in un modo semplice, che complesso, però porta sempre poche informazioni. Più comunemente, i questionari sono costituiti da più domande o voci, che potrebbero includere la mobilità e la cura di se, oppure la depressione, l’ansia e il benessere. Per alcuni metodi, l’importanza di ogni elemento viene valutato in rapporto con gli altri, anche se di solito tutti hanno la stessa importanza.

I questionari sono o amministrati da intervistatori specializzati, oppure sono autogestiti.

Durante gli anni, la misurazione dello stile di vita ha assunto più un approccio individuale. L’uso dei metodi individuali ha superato il problema delle domande prestabilite, e quindi è stato dimostrato che diversi aspetti della vita individuale possono essere altre tanto importanti per tutti. L’approccio individuale rappresenta un cambiamento di paradigma nella misurazione della qualità della vita, secondo Philip Moon “un confronto tra misure di qualità della vita, ottenuti da soggetti sani con quelli di pazienti con CHD suggerisce che entrambi i gruppi percepiscono sostanzialmente gli stessi elementi come essere importanti. Questa scoperta fornisce informazioni molto importanti per gli operatori sanitari per migliorare la loro comprensione delle conseguenze che i difetti cardiaci hanno sulla qualità della vita di ogni paziente”.
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Philip Moon ha scoperto 12 fattori molto importanti che contribuiscono al tenore di vita dei pazienti con CHD. Molti pazienti hanno identificato come fattori importanti: la famiglia, il lavoro e l’educazione. “Le indagini sulla qualità della vita si concentrano sulla salute come fattore importante. La salute dei pazienti viene considerata un elemento determinante. Tuttavia solo il 59% dei pazienti con CHD considera la salute come fattore importante per la qualità della vita. Inoltre, un numero uguale di pazienti sani considerano la salute come fattore importante.

Diversi studi sono stati fatti per saperne più sulla qualità della vita e sulle malattie cardiache croniche. La maggior parte di questi studi si concentrano sullo stile di vita degli adolescenti e dei adulti, e questo a causa dei problemi metodologici della misurazione della qualità della vita dei bambini.

Philip Moons e i suoi colleghi hanno esaminato se la gravità delle malattie cardiache è associata con la qualità della vita e la salute percepita dai pazienti adulti. Dopo le verifiche e i controlli incrociati di tutti gli elementi, non hanno notato nessun legame tra essi.

Studi precedenti hanno evidenziato che i pazienti con la Tetralogia di FallotSi tratta di un’anomalia caratterizzata da una deviazione anteriore del setto infundibulare con conseguente formazione di un difetto interventricolare e di un’ostruzione all’efflusso ventricolare destro, di un’ipertrofia concentrica del ventricolo destro e di un cavalcamento aortico. Può talora associarsi anche a un’ostruzione a carico della valvola polmonare o delle stenosi periferiche polmonari. In alcuni casi è possibile che vi sia un’assenza del setto infundibulare e in tal caso vi è un aumento del flusso polmonare e si parla di tetralogia di Fallot rosa. come diagnosi è considerata molto più grave. Gli studi di Moon concludono che “la valutazione della qualità della vita del paziente si riferisce più a uno stato funzionale che alla diagnosi iniziale”.

Gil Wernovsky medico del Cardiac Center at The Children’s Hospital of Philadelphia, ha dimostrato che il rapporto tra la qualità della vita dei bambini con CHD e la malattia non è così come dovrebbe essere, e quindi chiede nuovi approcci.
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Le aree dello sviluppo neurologico della malattia per molti bambini e le loro famiglie è molto più consistente dell’effetto quotidiano della loro malattia. Lui afferma che “molte famiglie di adolescenti che sono affetti da cardiopatie complesse mi chiedono perché non sono stati informati della gravità della malattia già quando i bambini sono nati. Li conforta un po’ quando gli spiego che alla fine degli anni ’80 inizi degli anni ’90 non c’erano abbastanza bambini sopravissuti alla malattia per sapere il vero effetto delle cardiopatie congenite a lungo termine”. Tuttavia ad oggi ci sono molte più informazioni disponibili. Wernovsky crede che gli elementi determinanti dell’unità di terapia intensiva devono essere studiati così come si è fatto con quelli della sala operatoria.

“Dobbiamo andare avanti con cautela perché possiamo scoprire che tutto quello che fino ad oggi abbiamo realizzato, possa essere sbagliato”, conclude Wernovsky senza mezzi termini.
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